Malattie rare: a Taranto una conferenza di sensibilizzazione sul tema

Stamattina si è tenuta, presso la sede della Facoltà di Medicina all’ex Banca d’Italia, una conferenza sulle malattie rare. In occasione della giornata dedicata, che ricorre ufficialmente nella data più rara, ovvero il 29 febbraio, la Asl Taranto ha voluto dedicare un momento di riflessione e sensibilizzazione a queste patologie inusuali ma gravi e invalidanti.

Presenti alla conferenza, anche le associazioni del territorio e alcuni parenti coinvolti nella cura e che, insieme al Centro Territoriale per le Malattie Rare e agli specialisti coinvolti, costituiscono la rete che si occupa delle persone e dei bambini affetti da malattie rare.

Le malattie rare attualmente individuate sono circa ottomila, si tratta di un cospicuo e eterogeneo gruppo di patologie umane caratterizzate da una bassa diffusione nella popolazione. In Europa, esse colpiscono non oltre cinque persone ogni diecimila abitanti. Nella maggior parte dei casi, circa l’80%, l’origine è genetica; alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l’infanzia, altre ancora in età adulta. Vista la loro numerosità ed eterogeneità, è molto difficile ottenere una diagnosi appropriata e rapida e sono raramente disponibili cure risolutive.

Per questo è importante il lavoro di orientamento e ascolto svolto dal Centro territoriale, che risponde al Coordinamento regionale e nazionale, e accompagna le famiglie collettando il lavoro svolto dalle diverse specializzazioni e professionalità aziendali coinvolte.

“È doveroso prestare attenzione alle richieste che giungono dalle persone affette da malattie rare e dalle loro famiglie – afferma il direttore generale della Asl Stefano Rossi – L’obiettivo è sempre quello di offrire loro i servizi integrati necessari. La rete per le malattie rare è già un modello di integrazione tra varie figure e professionalità, ma è necessario migliorarla anche attraverso le nuove tecnologie, quindi non solo gli ausili ma anche la telemedicina, e l’integrazione con la medicina di prossimità.”